埃拉·哈珀为什么被称为骆驼女孩
埃拉·哈珀 （Ella Harper） ，被人们称为骆驼女孩。出生时患有一种罕见的先天性膝关节反曲症，这让她不得不使用四肢走路。虽然一开始很困难，但她并没有因此而放弃努力，反而利用自己的身体特点成为了一个闪耀在马戏团的传奇人物。1886年，她的周薪就达到了200美元。
她的母亲埃拉·范赫尔姆斯特拉是荷兰王室血统的后代她的家庭背景可以追溯到英国国王爱德华三世她是世袭男爵夫人她的祖父曾在圭亚那担任阿纳姆市长和荷兰总督。
什么是血友病
1、通常所说的血友病是指血友病甲。 血友病（hemophilia）是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，包括：①血友病甲：即因子Ⅷ（又称抗血友病球蛋白，AHG）缺乏症；②血友病乙：即因子Ⅸ（又称血浆凝血活酶成分，PTC）缺乏症：③血友病丙：即因子Ⅺ（又称血浆凝血活酶前质，PTA）缺乏症。
2、血友病（haemophilia）的原意是嗜血的病就是说这种病人由于经常严重出血，要靠紧急输血以挽救生命，成了以血为友的疾病了。故事：十九纪世的英国王室出现了血友病，并波及了欧洲各王室。维多利亚Victoria这位有着欧洲祖母之称的女皇，是历史上一位最著名的血友病携带者。
3、由于控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体，患病男性与正常女性所生的男孩均正常，女孩均为传递者；正常男性与携带者女性产下的子女中，男性50%为患者，女性50%为传递者；患者男性与携带者女性所生男孩50%有血友病，所生女孩50%为血友病，50%为携带者；约30%无家族史，其发病可能因基因突变所致。
4、血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。 血友病A（血友病甲），即因子Ⅷ促凝成分（Ⅷ：C）缺乏症，也称AGH缺乏症，是一种性联隐性遗传疾病，女性传递，男性发病。
5、什么是血友病？血友病是一种典型的慢性遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。 自发性出血或轻微创伤后过度出血也是这类疾病的典型临床表现。
6、血友病A：即凝血因子Ⅷ缺乏症，约85%左右的患者属于这种类型；血友病B：即凝血因子Ⅸ缺乏症，其患者数量约占15%以上；血友病C：即凝血因子Ⅺ缺乏症，是一种罕见的血友病。血友病的遗传性 血友病A或B：属于X染色体上的隐性遗传，所以不会从父亲传给儿子。
除了渐冻人症(ALS),还有哪些罕见病?
遗传性罕见病：这类疾病主要由基因突变引起，通常在家族中代际传递。例如，囊性纤维化、杜氏肌营养不良症、苯酮尿症和镰状细胞贫血等都是常见的遗传性罕见病。这些疾病可能影响多个系统，导致严重的生理障碍。
世界五大绝症包括运动神经元症，俗称渐冻人症，涵盖肌萎缩侧索硬化症（ALS）和进行性脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。 此外，癌症、艾滋病、白血病和类风湿也被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症。 目前，这些疾病尚无法找到有效的治愈方法。
人类的绝症有运动神经元症（渐冻人症）、癌症、艾滋病、白血病、类风湿等。渐冻人症 渐冻人症一般指肌萎缩侧索硬化。肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（LouGehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。
世界上令人震惊的罕见病症,你都知道哪些?
每年的2月底最后一天是世界罕见病日，今天介绍常见6种罕见病 白化病 是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，主要由于血液内缺乏凝血因子。患者容易出现自发性的出血，包括皮肤、黏膜，甚至可能累及口腔、关节等身体各个部位。治疗原则包括局部止血治疗、替代疗法、DDAVP静滴和基因治疗，但目前尚无法治愈。
上学期间就遇到过这一例，然后毕业后见过的罕见病就是“苯丙酮尿症”了。有一次去朋友家玩（朋友家农村的），我们坐在门口聊天，突然旁边的一个小孩癫痫发作了。把我吓得够呛，同事则比较淡定，赶紧喊孩子的家长，对方给孩子吃了点药才好。
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